Fin de vie – soins palliatifs

Contexte

l’Udaf, Union Départementale des associations familiales, est l’interlocuteur des pouvoirs publics dans la défense des intérêts des familles. Nous proposons très régulièrement aux pouvoirs publics, des temps d’échanges et de débats sur des sujets d’actualité importants pour les familles.

L’Udaf de l’Isère à travers sa commission santé a fait le choix d’étudier la question de la fin de vie et des soins palliatifs et de mener un travail exploratoire.

Enquête flash

Pour ce faire, et pour avoir une base de discussion, une enquête flash sur « la question de la personne de confiance et des directives anticipées » a été réalisée entre janvier et février 2023 à l’ensemble des familles des associations du réseau de l’Udaf. Nous avons reçu en quelques jours 327 réponses qui sont le reflet de l’intérêt porté par les familles sur ce sujet !

• 177 sur 327 personnes connaissent les documents de directives anticipées et personnes de confiance
• 150 ne les connaissent pas
• Parmi les 177 personnes qui connaissent les documents, 98 disent les avoir remplis,

13 pour elles-mêmes, 19 pour une tierce personne

• Parmi ceux qui connaissent les documents, seules 70 personnes les ont trouvés compréhensibles et aisés à remplir

Beaucoup de réponses présentent ces documents comme difficiles à remplir. Ils demandent du temps, de la réflexion et un soutien (souvent une aide de leur médecin traitant) pour mieux comprendre les termes qui sont utilisés.

Par exemple, que signifie « arrêt des soins » ou à quel moment sommes-nous dans l’« acharnement thérapeutique » ? Ou bien, est-ce légitime de parler de la « Liberté de choisir sa mort » comme une ultime liberté ?

Beaucoup n’ont même pas entendu parler des directives anticipées et de la personne de confiance.

D’autres nous demandent même où il est possible de les trouver.

Certains demandent de l’aide, de la clarté dans les termes et une simplification dans les choix…

Seules quelques personnes les ont remplis et en sont soulagées en espérant que les volontés exprimées ainsi, seront respectées. Effectivement, c’est une vraie question : les directives anticipées écrites et confiées souvent à nos proches, seront-elles respectées ? Ou y a-t-il un risque simplement peut-être qu’elles soient déclarées « inappropriées » ?

À quel moment la personne de confiance pourra-t-elle s’exprimer et être écoutée ?

Il est demandé également que la loi actuelle Clayes-Léonetti soit réellement mise en place, ce qui n’est pas encore le cas à ce jour, avant de rédiger une nouvelle loi. Nous pensons tout particulièrement au développement des soins palliatifs.

Enfin, seules quelques personnes (70) se réjouissent de leur existence et sont heureuses de les avoir remplies !

Complément d’enquête

Un complément d’enquête a été réalisé auprès d’un représentant des usagers à la Clinique Mutualiste :

L’Unité soins palliatifs a été créée, mais le directeur de l’oncologie s’est aperçu de changements de positionnement de la part des patients, surtout pour les patients jeunes (certains jours ils disaient oui pour les soins palliatifs puis le jour d’après non) d’où des difficultés à accompagner les patients en fin de vie. => création de l’unité mobile.

Equipe de 4 professionnels :

• Médecin
• Infirmière
• Psychologue
• Kiné

Médecin et infirmière font un 1^er rdv avec le patient suivi d’un rendez-vous avec la famille dans le service. Puis l’équipe entière va accompagner le patient (psychologue soutient moral patient/famille, kiné pour soulager les douleurs…)

Intervention à tout moment auprès de la famille si besoin d’échanger. Les patients partent sereins.
Unité mobile qui va dans tous les services pour que le patient reste dans le service qu’il connaît. Avec équipe de soin qu’il connaît => les repères demeurent.
Les membres de l’équipe mobile passent régulièrement voir les patients.
Prise en charge excellente des patients.

Etat des lieux en Isère

• 1 262 000habitants en Isère
• 69 969 personnes meurent chaque année en Isère dont 28% d’un cancer.
• Le taux brut de mortalité est de 8,7 décès pour 1000 habitants.
• 14 établissements disposent de LISP, 5 équipes mobiles de soins palliatifs.
• 3844 lits en Unité de soins de longue durée dont 10 lits en LUSP et 88 lits en LISP

Préconisations Udaf

Il est impératif de développer les réseaux de soins palliatifs, de renforcer l’action et les moyens des équipes mobiles, ou d’améliorer la coordination des différents acteurs.

Une « culture palliative » à construire 

Le plan national 2021-2024 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie dont le dernier est celui de 2021-2024 vise à :

• Favoriser l’appropriation des droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie
• Garantir à tous l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie, dans l’ensemble des territoires et dans tous les lieux de vie (domicile, établissements, lieux d’accueil…) ;
• Renforcer les compétences et les connaissances des professionnels et du grand public en matière de soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie

Le plan prévoit notamment de créer des unités de soins palliatifs (USP) dans tous les départements non pourvus, de renforcer les équipes mobiles de soins palliatifs, d’ouvrir de nouveaux lits consacrés aux soins palliatifs, de développer la formation en soins palliatifs, de soutenir la recherche et l’innovation dans ce domaine.

Nous ne pouvons que nous féliciter de ces objectifs. Cependant, malgré ce cadre juridique et réglementaire, le constat est assez amer. Il manque toujours de moyens pour le développement de filière de soins palliatifs et d’équipes mobiles, le nombre de structures spécialisées pouvant accueillir des personnes en fin de vie est largement en deçà des besoins, la formation des professionnels de santé n’est pas au niveau des attentes et le développement d’une culture palliative au sein des établissements médico-sociaux et sanitaires restent encore largement à construire.

Il faudra pour cela :

Développer l’information et la formation

• En permettant à chacune et chacun de disposer d’une parfaite et complète connaissance de la définition du droit à l’accompagnement de la fin de vie permettant un choix éclairé ;
• En réalisant des campagnes nationales d’informations adaptées à des publics différents, à renouveler régulièrement à l’instar des campagnes de prévention et/ou de santé publique
• En développant la culture des soins palliatifs aux formations initiales des médecins, infirmiers, aides-soignants et autres paramédicaux
• En communiquant sur les directives anticipées et sur la personne de confiance
• En combattant certaines représentations sur les soins palliatifs. La population associe les soins palliatifs à la survenue d’une mort dans les jours ou les heures à venir et qu’aucun soin ne sont prodigués durant cette période. Il faut sans doute combattre ces idées et montrer que si les soins prodigués changent de nature, ils ne sont pas abandonnés et que tout un accompagnement peut être mis en place autour de la personne et de ses proches. Que ces périodes ne sont pas mortifères et qu’elles peuvent être sources de joies, d’apaisement, de non-douleur, de retissage de liens etc. Il n’est pas question d’idéaliser ces temps mais il est nécessaire de combattre certaines représentations.

Développer des solutions de réponses rapides aux aidants dans le cadre d’une prise en charge palliative à domicile.

Le délai de réponse plus ou moins long à une demande d’un aidant prenant en charge un proche en situation palliative au domicile peut être source d’un stress très important, d’inconfort pour la personne concernée voir de ré-hospitalisation en urgence alors que la situation aurait pu être gérée au domicile si cet accompagnement avait été réalisé dans un délai compatible avec la situation vécue par la personne ou son accompagnant.

Mettre en place plus en amont les soins palliatifs :

Rappeler qu’une démarche palliative ne concerne pas uniquement les trois dernières semaines de vie : Cet aspect doit encore être soutenu, trop souvent dans notre pays l’accompagnent palliatif est déclenché pour la toute fin de vie. Ceci est regrettable car de nombreux professionnels rappellent que plus les soins palliatifs sont amorcés précocement, plus on gagne en qualité et parfois en quantité de vie. Une mise en œuvre précoce permet de mieux anticiper certaines situations, de mettre en œuvre tous les moyens possibles pour mieux soulager la douleur, bien préparer le retour à domicile et prévenir les complications. Ce temps permet aussi à ce que la personne en fin de vie puisse exprimer ses souhaits, ses désirs, ses besoins, et le replace au cœur de la démarche. Tout ceci suppose donc de mettre en place des organisations très en amont et qui accompagnent la personne en fin de vie et sa famille.

Etendre les droits et le rôle des acteurs pour un meilleur accompagnement de la fin de vie

Les acteurs médicaux

• En reconnaissant, par un forfait spécifique, le temps passé par le médecin dans l’accompagnement à la rédaction des directives anticipées.

• En généralisant le conventionnement des EHPAD avec les EMSP pour une couverture complète et continuer à développer la culture des soins palliatifs dans la totalité des établissements.

• En créant de nouveaux rôles : conseiller en charge d’informer et accompagner les familles ?

• En généralisant le conventionnement des EHPAD avec les EMSP pour une couverture complète et continuer à développer la culture des soins palliatifs dans la totalité des établissements.

• Les bénévoles
  • En valorisant l’action des bénévoles qui accompagnent les personnes en soins palliatifs. Ces bénévoles sont des personnes formées et ont une utilité particulièrement importante et reconnue à la fois par les équipes professionnelles que par les familles et les personnes concernées. Leurs interventions ne sont sans doute pas assez connues tant par les professionnels (en dehors des équipes impliquées dans les structures de soins palliatifs) que par les familles.

• En reconnaissant et facilitant le rôle des bénévoles notamment ceux en situation professionnelle (par le biais d’un congé, par le mécénat de compétence, etc.) Il existe bien un congé pour exercer la fonction de responsable bénévole d’une association mais celui-ci est très peu connu, ne concerne que les fonctions dirigeantes ou d’encadrement bénévoles au sein des associations et est d’une durée très limitée (6 jours ouvrables par an) et n’est bien sûr pas rémunéré. Il est important de pouvoir réfléchir à la manière de valoriser notamment les entreprises qui favoriseraient cette action de bénévolat comme d’ailleurs nous pensons important de pouvoir valoriser les entreprises ou les collectivités qui favorisent et facilitent l’action des aidants familiaux ou proches aidants.

• En développant une communication autour de l’action de ces bénévoles afin que leur rôle et les éléments qu’ils peuvent apporter à la fois aux personnes concernées mais également à leurs aidants soient mieux explicités.

• En sensibilisant les représentants des usagers (autre forme de bénévolat) au développement de la démarche palliative au sein des établissements de santé. Il nous parait important que les représentants des usagers puissent recevoir une formation/information spécifique sur la démarche palliative développée au sein de l’établissement où ils siègent. Il est également important qu’ils puissent avoir une attention particulière sur des situations révélées dans le cadre des procédures de déclaration d’évènements indésirables ou de l’expression de plaintes ou réclamations et qui concerneraient des situations ou une prise en charge palliative aurait pu ou dû être proposée. Cette formation /information pourrait être par exemple travailler avec France Assos santé.

• Les aidants
  • En facilitant leur action par rapport à leur activité professionnelle

• En permettant l’accès aux indemnités journalières d’accompagnant pas uniquement quand les personnes sont à domicile

• En facilitant leur accès au répit

• En révisant le rôle du tiers de confiance qui doit éclairer le collège scientifique sur la personnalité et les volontés du patient. Il devrait être formé et informé de ses droits et devoirs

• En accompagnant les aidants après la mort de leurs proches qui doivent réapprendre à vivre sans cette charge

Créer une plateforme

qui recenserait l’ensemble des informations disponibles sur un territoire donné pour que la personne puisse connaître ses droits, ses recours, les personnes à contacter pour pouvoir être aidé que ce soit pour elle-même en tant que personne en fin de vie ou pour un proche (Assistantes sociales, Associations d’aide, d’écoute, services spécialisés).